DEL LIBRO: ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFÍCILES Y DEL SUFRIMIENTO
EN LA
TERMINALIDAD Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos
LA FAMILIA Y LA “CONSPIRACIÓN DE SILENCIO”
Juan José Rodríguez Salvador
En
nuestro entorno, los pacientes están muy
condicionados por los familiares y, a menudo, es imprescindible contar con su
colaboración para informar a los pacientes. Es frecuente que se negocie con los
familiares qué tipo de información daremos y cómo hemos de dársela al paciente.
Más aún, sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a
sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del
conocimiento de una enfermedad incurable. Su posición suele ser bien clara en
este aspecto: “No quiero que le digan lo que tiene”. Si no se logra superar
esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una
situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el
sufrimiento natural en estas circunstancias: es lo que se ha etiquetado como ‘conspiración
del silencio’.
Maguire y
Faulkner proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la
conspiración de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos
sucesivamente:
• El
primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración e
interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante
petición: “Ya veo que no quiere que le digamos a Paco lo que tiene: ¿Qué le
hace pesar que es lo mejor?”.
• Una vez
que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos
aceptarlas y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría lo
indecible. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.
• En
tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre
el propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder
decirle lo que tiene a su marido?”
Tras
escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación
con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para
aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”.
• Pedir
permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar qué es
lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo que a
usted”.
• Hablar
con el paciente (protocolo EPICEE) y pedir permiso para volver a hablar con el
familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando por una
situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo
usted sólo con ella?”.
Acabar
con la conspiración del silencio es doloroso para el médico porque testifica el
amor entre los familiares y los efectos de una inminente pérdida. Pero es
importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de
otro modo, quedarán sin resolver asuntos importantes. Si esos asuntos no son
abordados cuando el paciente tiene capacidad física y psíquica para hacerlo,
cuando se sepa impotente se sentirá también angustiado, con lo que se agravarán
los inevitables periodos de ansiedad y depresión. Este sufrimiento mental
disminuirá el umbral en el que experimenta síntomas físicos como dolor o
náuseas y causará problemas al intentar aliviar los síntomas. Por último, el
dejar asuntos importantes no resueltos, tanto de índole práctica como
emocional, también hace difícil a los familiares elaborar su duelo.
