La importancia de la familia en la
atención a enfermos terminales
Eva María del Pozo Armentia
La familia es fundamental para hacer sentir a quien muere
que estará a su lado para buscar el alivio del dolor, de otros síntomas y del
sufrimiento y para acompañarle en el proceso de morir, esto es que no se
encontrará sólo ante la muerte.
En muchas situaciones de enfermedad terminal, quien muere no
lo hace apaciblemente debido a la angustia y a la culpa que siente al dejar a
su familia sola. Si la familia administra sus energías de tal modo que no se
derrumben y le acompaña bien, la muerte transcurrirá con “más tranquilidad”.
La incertidumbre, el miedo y la no expresión de los
sentimientos, hacen que el enfermo y familiares presenten ansiedad y se
encuentren en una situación de particular estrés.
En muchos casos para el paciente y la familia, es la primera
vez que se enfrentan ante esta problemática: la proximidad de la muerte. Su
aceptación como un hecho natural es el primer paso necesario para afrontar el
sufrimiento del familiar enfermo, haciéndose imprescindible una profunda
reflexión personal y una aceptación de la propia muerte como una etapa más de
la vida.
Se trata de “estar ahí, hombro con hombro”. La angustia, la
tristeza, la desolación de una familia que está perdiendo a un ser querido, puede
obnubilar su razón y no tener en cuenta los derechos del enfermo terminal y el
respeto a su voluntad.
La familia tiene el papel de amortiguadora de todas las
tensiones que se vayan presentando a lo largo de todo el proceso. No obstante, esto
no es siempre es así, porque existen diferentes clases de familias:
* Familias colaboradoras: aquellas
que ocupan un lugar muy importante en el programa de asistencia; son capaces de
aceptar la separación y la pérdida como un suceso “normal” del ciclo de la vida,
viviendo en un ambiente afectivo, de calor humano, capaz de expresar optimismo.
En esta etapa renuevan sus lazos de cariño con el enfermo y ambos encuentran la
paz y el calor familiar. El paciente recibe la compañía y ayuda que necesita en
los últimos momentos y les devuelve con afecto y gratitud por sus cuidados.
* Las Familias difíciles: se pueden
clasificar en:
a) Familias hostiles, exigentes, descontentas: cuando se
analiza, en la mayoría de los casos se trata de una válvula de escape a la no
aceptación de la situación.
b) Familias demasiado complacientes: agobian al paciente con
sus atenciones, obstaculizando y bloqueando en ocasiones el tratamiento que se
le está ofreciendo basadas en querer mantener la ilusión y esperanza en su
recuperación.
c) Familias ausentes: mantienen una relación mínima y un
contacto esporádico. El paciente sufre esta ausencia y repercute en su estado
de ánimo. Con frecuencia estos enfermos viven muy desvinculados de su familia
desde edades muy tempranas, por lo que su apoyo está casi ausente en esta etapa
de la vida.
En el primer contacto que se establece con la familia del
paciente terminal es necesario hacer una valoración de las condiciones físicas,
económicas y socioculturales de la familia para conocer si realmente existen
las condiciones en casa o en el hospital para brindar al enfermo la atención
adecuada, ya que se deberá afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino
también múltiples cambios en la estructura y el funcionamiento familiar.
No todas las familias, ni sus miembros, responden de manera similar.
Su respuesta viene determinada por diversos factores, entre los que hay que
destacar:
1. Características personales individuales (recursos para
afrontar situaciones estresoras, estilos de vida de los familiares,…)
2. Tipo de relaciones y afectos con el paciente y demás
miembros de la familia.
3. Historia previa de pérdidas y la forma en que se han
manejado y adaptado a ellas.
4. Relaciones familiares y conflictos previos en la familia.
5. Tipo de enfermedad y muerte.
6. Recursos socioeconómicos de la familia.
7. Red social de apoyo externo.
8. Problemas concretos y circunstanciales (calidad de la
vivienda, posibilidades de herencia, disputas actuales).
9. Nivel cultural, educacional y emocional de los miembros
de la familia, capaces de interpretar adecuadamente la evolución de la
enfermedad hasta su final.
El peso de la atención al familiar es llevado a cabo por un
miembro específico de la familia, conocido como “cuidador
principal”. Se le define como la persona (familiar o allegado) con
mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar
con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena
relación afectiva con él o ella, suficiente nivel escolar para comprender y
transmitir la información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle
seguridad y bienestar emocional en la mayor magnitud posible. Las cualidades
que debe reunir un cuidador primario ideal, pueden ser las siguientes:
1. Posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones
físicas).
2. Relación afectiva con la persona enferma.
3. Inspirar seguridad y confianza.
4. Capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel
cultural.
5. Sentido de responsabilidad.
6. Salud mental.
7. Actitudes para el apoyo, pero no sobre protectoras ni
paternalistas.
No siempre un cuidador primario reunirá todos estos
requisitos. Se hace de forma voluntaria. En la mayoría de los casos, es alguien
del entorno familiar (cónyuge o hijos),
• Cuidar a un enfermo no es sólo deber, sino un derecho. Él
recibe muchos beneficios, pero usted, el cuidador, a pesar de todos los
sinsabores, se sentirá útil y humano, y crecerá por lo que reciba de la
relación.
• Tener siempre presente que lo que más necesita un enfermo
es su presencia y compañía. No basta con ofrecérsela, él tiene que sentir que
es real y concreta, sin que tengamos que decírselo o preguntárselo.
• Darle tiempo y oportunidad para momentos íntimos y para contactos
físicos y emocionales con los demás.
• No intente reprimir las emociones que auténticamente
expresa el paciente o sus familiares, controlar sólo si son dañinas para los
demás, o para él mismo.
• Fomentar siempre que se pueda algún tipo de esperanza, concreta
y factible de alcanzar, con relación a cualquier detalle que, incluso, pueda
parecer trivial, sin importancia. Esta esperanza no tiene que ser necesariamente
de curación. Los cuidados se enfocan siempre de forma en tratar de alcanzar pequeñas
metas realistas.
• Es necesario tener paciencia, su familiar o amigo sufre
tanto o más que el mismo cuidador o los familiares.
• Nunca hay que dar explicaciones catastróficas ni
proporcionar engaños que no convencen al paciente.
• No se debe distanciar del enfermo; si el cuidador cree que
no puede seguir desempeñando la tarea, es necesario buscar a otra persona que
lleva a cabo dichos cuidados. Quienes se distancian del paciente porque creen
que lo único que pueden inspirar es una falta de comprensión, no se dan cuenta
que con frecuencia, es el intento de entender, y no el éxito en lograrlo, lo
que realmente atenúa la pena y la soledad del enfermo.
• Hay que ponerse en el lugar del enfermo, ser empático.
• No hay que interrumpirle cuando hable. Es importante
escucharle activamente.
• No se debe juzgar ni imponer. Procurar ser tolerantes y
comprensivos, hay que respetar sus creencias.
• Recordará mirarle siempre a los ojos, la comunicación no
sólo es verbal.
• No debe generar ni remordimientos ni sentimientos de
culpa. Son inútiles y dañinos.
• Mientras más humilde y sencillo sea en su trato con el
enfermo, éste nos lo agradecerá y lo valorará en la misma medida.
• Recordar que es una persona voluntaria y no “un mago”. No puede
cambiar a nadie en poco tiempo, mucho mejor sería cambiar la relación que tiene
con el enfermo, si fuese necesario.
• Dé apoyo y estímulo, pero también exprese gratitud.
Aprenderá a recibir.
• Recuerde que cuando se está ante el dolor y la pena, hay
veces que uno se siente impotente para ayudar. Aceptar esto sin avergonzarse. Cuidar
y estar allí, es lo más importante.
• Cuando pueda cambie la rutina de sus cuidados. Haga de vez
en cuando las cosas de manera distinta.
• Aprenda a reconocer la diferencia entre los lamentos de
consuelo y los lamentos que aumentan la tensión. Actúe entonces consecuentemente.
• De vuelta a casa, piense no sólo en cosas desagradables,
sino en las cosas buenas que ocurrieron durante el día, (que seguro que han
ocurrido).
• Ayúdese a sí mismo. Sea creativo, encuentre nuevas metas y
relaciones. Sea no sólo un técnico al cuidar, sino un artista.
• Si tiene dudas, consulte a los profesionales de la salud,
que atienden a su paciente o a personas que con más experiencia en cuidar a
enfermos, esto le dará seguridad.
• Es importante, planear períodos de “descanso” durante el
día y la semana. Deje un espacio, por pequeño que sea, para cosas que son
ajenas al cuidado del enfermo.
• Contribuya a una mejor organización de los turnos para el cuidado,
que permita una distribución racional de las responsabilidades y facilite a
otros el derecho de cuidar a su ser querido.
• Mantenga la rutina y sus hábitos de vida y relaciones
familiares tan intactas como le sea posible.
• Aprenda a pedir y aceptar ayuda de los demás, a asumir el “relevo”
a tiempo.
• Comparta sentimientos o decisiones con los otros
cuidadores del paciente.
• Diga “quiero” o “no quiero”, en lugar de “puedo” o “no puedo”.
Aprenda a decirse a sí mismo generalmente la verdad, cuando se sabe decir “no”
decir “sí” será un mérito.
• Nunca se diga a sí mismo “ya no hay nada más que hacer”, siempre
se puede hacer algo más.
• La madurez y el crecimiento personal son puertas que se
nos abren ante el misterio de la vida y la muerte, la salud y la enfermedad. Trate
de crecer y de ser maduro.
• Recuerde que todos somos necesarios, pero nadie es
imprescindible.
• Mantenga la vida privada, aunque se vea reducida por los
cuidados. Descargue su tensión con un amigo o con su pareja, pero evite
comentar con todos y de forma continua las vicisitudes o problemas de su
paciente o sus propias penas.
• Sonría y juegue cada vez que pueda. Esto no se contradice
con el sentimiento de pena o de comprensión de lo que le pasa a su paciente.
• Recuerde siempre que para cuidar hay que QUERER, hay que SABER,
y hay que TENER LOS MEDIOS O RECURSOS NECESARIOS (que no son siempre
materiales). NO SE TRATA DE TRABAJAR O CUIDAR MÁS, SINO MEJOR.
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