No quiero comer

No piensen que hablamos de un niño mal criado que ante el plato de comida se enfurruña y monta una trifulca a sus padres, muy al contrario, hablamos de una persona adulta que, ante la sola mención de la palabra comida, entra en un estado de ansiedad que todavía hace más precaria su ya delicada respiración.

Es el “pan nuestro de cada día” o el “con Dios me acuesto y con Dios me levanto” pero esta vez, y que nadie vea una ofensa en mis palabras, aplicado a la gastronomía de una persona enferma de cancer.

Son las ocho treinta de un día cualquiera y comienza el trasiego de pastillas. Comenzamos con MST Continuo para que no se pase el efecto de la anterior toma, eso sí entre medio no hemos empleado dosis de rescate de Abstral©, el dacortin, la furosemida, el emconcor y trankimazin, se quedan en el pastillero “de momento”.

Son las nueve y toca inhalador. Las pastillas todavía están en su sitio, para que las quieres molestar. “Otra vez estas aquí”, resuena en el dormitorio no muy alto, la verdad, porque cada vez su voz es más un quejido que otra cosa, “no ves que no me dejas descansar”. 

A todo esto todavía hay que desayunar, ir al baño y realizar los enjuagues, tomar la tensión, temperatura, pulsaciones nivel de oxigeno; a y se me olvidaba acabar de tomar las pastillas.

Las diez y media y a duras penas hemos tomado un vaso de leche con proteína de chocolate, para cubrir su déficit proteico, y cuatro galletas. Entre medias hay que tomar toda la medicación que faltaba, un laxante (los opioides es lo que tienen que restriñen) y que si quiero que si no quiero potasio pues los niveles están bajos.

A las once hemos concluido el aseo, la verdad que se queda hecha polvo del esfuerzo y tiene que reposar un rato; pero debido a esto, desde que salimos del último ingreso solo ha utilizado la silla que le compramos dos veces para salir a la calle, ayer fue la segunda.

Como no salimos a la calle todo es darle vueltas a lo mismo y volver a pedir que la lleves a la cama.  Como la cama se come en una semana el veinte por ciento de la masa muscular de una persona, hay que hacerle entender que no, que tiene que permanecer en el sofá, entretenida con la Tv o con un libro, algo que habiendo sido una lectora devoradora de todo lo que caía en sus manos ahora no hace.

A las tres comienza la pelea con la comida. Si a las dos cincuenta le apetecían pechugas con salsa roquefort, a las dos cincuenta y nueve quiere mejor pescado; a mí me da lo mismo cocinar un plato que dos,  pero es que nuestra perra está comenzando a engordar un poco.

Si quieres que coma, córtale la comida en trocitos, pon un plato más grande que el tuyo y la vista le engañara, aunque no el estomago pero siempre podemos hacer un quid pro quo.

Nunca me imagine que comer pudiera cansar tanto como hasta ahora, a un enfermo comer le supone un verdadero suplicio. No me extraña que, sin despreciar la comida servida en el hospital que la veo de buena calidad, este deseando que le den el alta cuando ingresamos para comer lo que le apetece, como le apetece y cuando le apetece.

A las cuatro y media o cinco, toca hacer de “practicante”, inyección de Clexane© y vuelta a descansar hasta la cena. Si la tarde va bien y no se aguanta mucho el dolor, o sea que conseguimos darle la pastilla de rescate a tiempo para que pueda ver “Ahora caigo” tranquilamente tumbada en el sofá, recostada en una almohada, esperaremos a la ocho treinta y comenzamos de nuevo con los MST y esta vez solo Trankimazin, se me olvido comentar que el laxante y el potasio hay que darlo en cada comida, y esperaremos a las nueve para tomar el inhalador y comenzar con la pelea por la cena, que se resolverá con algo de fiambre de pavo y un lácteo si hay suerte. Con mucha,  mucha suerte, igual un vaso de leche antes de irnos a la cama a las diez y media.

Después, si Dios escucha mis plegarias, tendremos una noche en calma y podremos descansar para enfrentarnos juntos al nuevo día que nos espera;  y si no quiere escucharme como esta noche, pues la sufriremos juntos en vela ella doliente y yo a su lado intentando calmar esos dolores con todas las armas que la medicina moderna a puesto en mis manos y dedicándole todo el amor que ella me ha dedicado a mí en todos esto años de vida que llevamos juntos.

 “Cuando la enfermedad sobreviene habrá que intentar curarla y si esto no se consigue habrá que intentar aliviar o paliar la situación”

Tú que revelaste a Juan

Himno

Tú que revelaste a Juan
tus misterios más secretos
y los altos vericuetos
que mis ojos no verán,
haz que yo logre entender
cuanto Juan nos ha contado.
Déjame, Señor, poner
mi cabeza en tu costado.

Tú que en el monte Calvario
entre sus manos dejaste
el más santo relicario:
la carne donde habitaste;
tú que le dejaste ser
el hijo bienadoptado,
déjame, Señor, poner
mi cabeza en tu costado.

Y tú, Juan, que a tanto amor
con amor correspondiste
y la vida entera diste
por tu Dios y tu Señor,
enséñame a caminar
por donde tú has caminado.
Enséñame a colocar
la cabeza en su costado. Amén.

MENSAJE DEL SANTO PADRE FRANCISCO CON OCASIÓN DE LA XXII JORNADA MUNDIAL DEL ENFERMO 2014 (Extracto)

Queridos hermanos y hermanas:
     Con ocasión de la XXII Jornada Mundial del Enfermo, que este año tiene como tema Fe y caridad: «También nosotros debemos dar la vida por los hermanos» (1 Jn 3,16), me dirijo

particularmente a las personas enfermas y a todos los que les prestan asistencia y cuidado. Queridos enfermos, la Iglesia reconoce en vosotros una presencia especial de Cristo que sufre. En efecto, junto, o mejor aún, dentro de nuestro sufrimiento está el de Jesús, que lleva a nuestro lado el peso y revela su sentido. Cuando el Hijo de Dios fue crucificado, destruyó la soledad del sufrimiento e iluminó su oscuridad. De este modo, estamos frente al misterio del amor de Dios por nosotros, que nos infunde esperanza y valor: esperanza, porque en el plan de amor de Dios también la noche del dolor se abre a la luz pascual; y valor para hacer frente a toda adversidad en su compañía, unidos a él.
     El Hijo de Dios hecho hombre no ha eliminado de la experiencia humana la enfermedad y el sufrimiento sino que, tomándolos sobre sí, los ha transformado y delimitado. Delimitado, porque ya no tienen la última palabra que, por el contrario, es la vida nueva en plenitud; transformado, porque en unión con Cristo, de experiencias negativas, pueden llegar a ser positivas. Jesús es el camino, y con su Espíritu podemos seguirle. Como el Padre ha entregado al Hijo por amor, y el Hijo se entregó por el mismo amor, también nosotros podemos amar a los demás como Dios nos ha amado, dando la vida por nuestros hermanos. La fe en el Dios bueno se convierte en bondad, la fe en Cristo Crucificado se convierte en fuerza para amar hasta el final y hasta a los enemigos. La prueba de la fe auténtica en Cristo es el don de sí, el difundirse del amor por el prójimo, especialmente por el que no lo merece, por el que sufre, por el que está marginado.     En virtud del Bautismo y de la Confirmación estamos llamados a configurarnos con Cristo, el Buen Samaritano de todos los que sufren. «En esto hemos conocido lo que es el amor: en que él dio su vida por nosotros. También nosotros debemos dar la vida por los hermanos» (1 Jn 3,16). Cuando nos acercamos con ternura a los que necesitan atención, llevamos la esperanza y la sonrisa de Dios en medio de las contradicciones del mundo. Cuando la entrega generosa hacia los demás se vuelve el estilo de nuestras acciones, damos espacio al Corazón de Cristo y el nuestro se inflama, ofreciendo así nuestra aportación a la llegada del Reino de Dios.

Ayer cenamos solos

  Ayer cenamos solos. Por fin, mi mujer no pudo celebrar la cena de noche buena (quizá la última)  con nuestros hijos y nietos. De nuevo el incremento de liquido en la pleura que desplaza el mediastino y afecta al pericardio, y los nervios, le dispararon las pulsaciones hasta límites alarmantes.

   Tuvimos una cena frugal  al igual que ha sido la comida de  Navidad, con grandes silencios aunque las miradas lo decían todo.

 ¿Por qué a mí? y ¿por qué ahora cuando estábamos tan bien? son dos preguntas que quedaron sin respuesta.

 Lamentablemente no es la primera vez que veo degradarse así a una persona, su hermana falleció de E.L.A. hace solamente un año. Se fue a dormir y a las tres y algo mi cuñado llamo a mi puerta, pues somos vecinos, y estuvimos haciéndole la RCP hasta que llegaron los del 112. No experimento dolor, salimos de casa dentro de sus posibilidades hasta la última semana y tuvo tres años para despedirse de los suyos.

Nosotros, salimos de vacaciones porque Roxy necesitaba un descanso a primeros de agosto y al tercer día estábamos de vuelta en urgencias e ingresados. A la semana nos comenzaron a decir que había algo raro en el derrame y después nos enteramos que la vida media en este tipo de enfermedad oscila entre nueve y doce meses y que los tratamientos,  incluso los invasivos, son paliativos.

 Tal y como oscilamos en la escala de Karnofsky, estamos ya en la mitad, o más del periodo, me gustaría ser optimista y pensar que quien estableció los varemos se confundió, pero ahora permanece en la cama la mayor parte del día. A veces pienso que ha dejado de luchar, antes pensaba en la operación de decorticacion  que piensa que le van a realizar en Enero, ya que ella no sabe que en las condiciones que esta los cirujanos no la van a operar, pero ahora ya ni tan siquiera habla de ello.

 Creo que está en la fase de aceptación pues ayer mientras cenábamos me dijo “quien sabe quizá llego ya mi hora” y se engullo otro trocito de huevo relleno como quien acaba de preguntar la hora. Otras veces sin embargo la veo temblorosa, con miedo no quiere que me aparte de su lado. Necesito que alguna de mis hijas venga a casa para salir a comprar o ir al banco, aunque todavía podría quedarse sola unos momentos, aun así  si tardo algo más de media hora me reprocha la tardanza, es como si pensara que estando yo nada malo puede ocurrirle; ¡qué más quisiera yo que así fuera!

  

Todavía nos quedan unos meses de disfrutar de su amor y su presencia, después, después tiempo tendremos para llorar  su vacio.

BENDICIÓN(del oficio de completas)
V. El Señor todopoderoso nos conceda una noche tranquila y una santa muerte.
R, Amén.

Lucas 2. 1-14

1 Sucedió que por aquellos días salió un edicto de César Augusto ordenando que se empadronase todo el mundo.
2 Este primer empadronamiento tuvo lugar siendo gobernador de Siria Cirino.
3 Iban todos a empadronarse, cada uno a su ciudad.
4 Subió también José desde Galilea, de la ciudad de Nazaret, a Judea, a la ciudad de David, que se llama Belén, por ser él de la casa y familia de David,
5 para empadronarse con María, su esposa, que estaba encinta.
6 Y sucedió que, mientras ellos estaban allí, se le cumplieron los días del alumbramiento,
7 y dio a luz a su hijo primogénito, le envolvió en pañales y le acostó en un pesebre, porque no tenían sitio en el alojamiento.
8 Había en la misma comarca unos pastores, que dormían al raso y vigilaban por turno durante la noche su rebaño.
9 Se les presentó el Angel del Señor, y la gloria del Señor los envolvió en su luz; y se llenaron de temor.
10 El ángel les dijo: «No temáis, pues os anuncio una gran alegría, que lo será para todo el pueblo:
11 os ha nacido hoy, en la ciudad de David, un salvador, que es el Cristo Señor;
12 y esto os servirá de señal: encontraréis un niño envuelto en pañales y acostado en un pesebre.»
13 Y de pronto se juntó con el ángel una multitud del ejército celestial, que alababa a Dios, diciendo:
14 «Gloria a Dios en las alturas y en la tierra paz a los hombres en quienes él se complace.»

Cuando la muerte es un éxito

En casi todas las especialidades medicas la muerte o “exitus"(1) es considerada un fracaso, sin embargo en paliativos el morir es la meta. La prevención del sufrimiento, el alivio, es lo que se ofrece y no la prolongación de la vida (de hecho los usuarios de este servicio son terminales).

 La sociedad tiende a ocultar la muerte como si esta no fuera a llegarnos nunca. La consideramos el pariente pobre de la vida, la observamos deambular a nuestro alrededor pero le retiramos la mirada al igual que hacemos con el mendigo harapiento que se acerca a pedirnos una ayuda.

 El estado del “bienestar” nos priva de compartir los últimos momentos con  nuestros seres más allegados, convirtiendo la muerte en una experiencia de fracaso interior. Todavía recuerdo y no soy tan viejo cuando la gente fallecía en su casa rodeada de los suyos. Recuerdo la venda que sujetaba la barbilla de mi bisabuela para que la boca no se abriera, el frio como el mármol helado que se queda en los labios cuando besas sus frentes antes de cerrar sus ataúdes. Todo eso ha cambiado, se ha vuelto más digamos “fino”; una llamada de teléfono y una ambulancia se presenta rápidamente en tu casa quitándote el “problema de encima”, se le aplican goteros de hidratación que le perjudican más que alivian, se aspiran secreciones en lugar de hacer cambios posturales, etc. Si por el contrario el enfermo es recuperable y solo es una crisis que se podía resolver en casa, se le ingresa y se le obliga a cambiar su alimentación (la mayoría pierde peso), pierde su intimidad y se verá obligado a sufrir una serie de pruebas, casi siempre dolorosas, que la mayoría de las veces no revelaran nada nuevo, etc.

 Cuando un enfermo en fase avanzada de una enfermedad potencialmente mortal, como es el cáncer en algunos de sus estadios ya no responde al tratamiento curativo, la medicina paliativa mantiene y mejora su calidad de vida, dando apoyo a este y a sus familias. Son los cuidados intensivos del bienestar, ya que procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo a través de medios preventivos, curativos, rehabilitadores o como en nuestro caso con terapia intervencionista (drenajes en la disnea por derrame pleural) sin por ello intentar alargar innecesariamente la vida del paciente.

Estas son algunas de las metas de los cuidados paliativos

• Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal
•   Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, pero que tampoco la posponga
•   Proporcionar alivio al dolor y a la angustia
•   Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que lleven una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte
• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad y sobrellevar el período de duelo

1 Exitus Término latino significa «salida» y se emplea en medicina como simplificación de la expresión más correcta Exitus Letalis, que literalmente significa «salida mortal» o «salida que causa la muerte» o más médicamente «proceso hacia la muerte». Su uso en medicina (sobre todo en medicina forense y medicina legal) es para significar que la enfermedad ha progresado hacia o desembocado en la muerte.
Se utilizaba también la expresión exitus letalis para cerrar las historias clínicas de aquellos pacientes cuya enfermedad había terminado con la muerte.

El precio de cuidar en casa

  Hoy he reflexionado sobre el coste, no ya físico ni emocional  sino más bien económico,  de atender a un enfermo que fallecerá más bien pronto que tarde en unas condiciones dignas en su propio hogar.

 Nosotros en estos momentos nos encontraríamos entre el cuarenta/cuarenta y cinco en el índice Karnofsky,  que es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Esto implica un montón de cambios en el hogar, adaptación del baño, silla de ruedas, oxigeno 24h, maleta oxigeno para la calle (esto de momento lo cubre la seguridad social), oxímetro para la saturación, fonendoscopio para saber más o menos a qué altura se encuentra el liquido y acudir a urgencias a extraer, adaptación del dormitorio, humidificador, laxantes que ya no cubre la S.S. y que el enfermo debe de tomar para contrarrestar el efecto de los opiáceos, un montón de horas de estudio sobre los diferentes síntomas …

 La lista se puede hacer interminable conforme la enfermedad progresa, eso o dejar al enfermo que se ulcere y se llene de escaras. Otra opción es tenerlo el mayor tiempo posible ingresado en el hospital y si se tiene suerte en una unidad clínica de cuidados paliativos.

Hasta hace bien poco creía que la gente dejaba aparcados a sus familiares en el hospital por falta de responsabilidad o por no querer renunciar a otras cosas. Hoy sin embargo (gastos en material, no he tenido que dejar de trabajar al estar jubilado con lo que no he perdido el salario, etc.) me doy cuenta de que muchos por más que quieran no tendrán otro remedio, y con mucho dolor en su corazón, será esa la única solución viable que tengan para que el familiar enfermo disponga de un mínimo de atención y comodidad.

En tiempo de vacas flacas, es hora de que alguien levante la voz y diga basta a tanto despilfarro en fiestas, eventos, y diversiones que pasan y en nada quedan. Es hora de que el dinero que pagamos todos no se dilapide en francachelas sino que se use para ayudar a quien en verdad lo necesita. Y las personas que desean cuidar de sus familiares en el momento de su muerte, y no disponen de medios adecuados, lo necesitan, al igual que lo necesitan los sin techo que duermen en la calle y para quienes se podían habilitar naves municipales con un coste irrisorio, los que no tiene que llevarse a la boca y que comerían solo con lo que las grandes cadenas tiran si se organizara su recogida por ley, etc.

La muerte es algo que tarde o temprano nos llegara a todos, pensemos si desearíamos morir asépticamente en un hospital o rodeados de nuestros familiares, en nuestra casa, atendidos por ellos y auxiliados por la unidad de paliativos.

Para mí la decisión es clara, cuando Dios me lleve a su lado que me lleve desde mi cama.

 “¿Por qué miras la paja que hay en el ojo de tu hermano y no ves la viga que está en el tuyo? ¿Cómo puedes decir a tu hermano: “Hermano, deja que te saque la paja de tu ojo”, tú que no ves la viga que tienes en el tuyo? ¡Hipócrita!, saca primero la viga de tu ojo, y entonces verás claro para sacar la paja del ojo de tu hermano” (Lucas 6, 41-42)