Todo ha terminado, descansa en paz.

 

Apocalipsis 22

1Y me mostró un río de agua de vida, reluciente como el cristal, que brotaba del trono de Dios y del Cordero. 2En medio de su plaza, a un lado y a otro del río, hay un árbol de vida que da doce frutos, uno para cada mes. Y las hojas del árbol sirven para la curación de las naciones. 3 Y no habrá maldición  alguna. Y el trono de Dios y del Cordero estara en ella, y sus siervos le darán culto. 4 Y verán su rostro, y su nombre está sobre sus frentes. 5 Y ya no habrá más noche, y no tienen necesidad de luz de lámpara ni de luz del sol, porque el Señor Dios los iluminará y reinarán por los siglos de los siglos.

TRATAMIENTO DEL MESOTELIOMA PLEURAL MALIGNO (extracto)

 

 El mesotelioma pleural maligno es prácticamente siempre fatal, y la mayoría de los pacientes fallecen de la enfermedad en 1 ó 2 años, si bien unos pocos pacientes pueden tener una evolución más lenta.

 En el periodo que transcurre entre el diagnóstico de mesotelioma pleural maligno y el fallecimiento, los pacientes presentan progresivamente insuficiencia respiratoria secundaria a compresión pulmonar por el tumor, es decir síntomas “locales”, y a menudo requieren toracocentesis muy repetidas, lo cual limita su capacidad de llevar una vida normal. Sólo muy tardíamente aparecen complicaciones adicionales debidas a propagación a distancia.

 Los tratamientos paliativos más empleados han perseguido evitar la reacumulación continua de líquido pleural en estos pacientes, aunque no hayan mejorado la supervivencia mediana. A este respecto, la instilación de tetraciclinas durante la toracoscopia produce una oleurodesis quimica, lo cual se asocia a la no reacumulación de líquido pleural y con ello disminuye la necesidad de toracocentesis periódicas. Se trata de un método sencillo para mejorar el confort de los pacientes, y para algunos autores permite una supervivencia tan prolongada como terapéuticas más agresiva.

  

Un método más agresivo de paliación es la pleurectomía-decorticación, intervención quirúrgica que extirpa casi toda la cubierta pleural. Si bien la extirpación tumoral es siempre incompleta, la intervención evita en más del 95% de los casos la reacumulación de líquido pleural a lo largo de la vida de los pacientes, consiguiendo por tanto una excelente paliación. La supervivencia media es de 16 meses  y algunos  de los pacientes sobreviven dos años o más. 

 Los resultados en cuanto a supervivencia no parecen ser mejores que los de la pleurodesis química, y además esta técnica requiere anestesia general, pero sus ventajas respecto a la pleurodesis química son un menor riesgo de reacumulación de líquido pleural y el permitir la reexpansión del pulmón si se practica simultáneamente una decorticación fina de la pleura visceral, lo cual debe traducirse en una mejoría de la función respiratoria. Desde un punto de vista práctico, la pleurectomía puede ser la técnica paliativa de elección en aquellos pacientes con mesoteliorna que requieren toracotomía para llegar al diagnóstico. 

La radioterapia  se ha empleado en el tratamiento del mesotelioma pleural maligno, bien como tratamiento único o asociada a cirugía o quimioteapia combinada. Los resultados en general no han sido satisfactorios, por lo que se  considera que el mesotelioma es un tumor poco radiosensible, pero en algunos casos se obtiene paliación de los síntomas.

Dra. María Dolores García

Queridos Reyes Magos

 Os escribo otra vez para deciros que olvidasteis pasar por mi casa. Yo no sé si tendréis algún teléfono de reclamaciones, pero deciros que de salud no habéis dejado nada de nada.

 Mirar que otra cosa no os  pedí, solamente que mi esposa calmara sus dolores con la medicación qué el médico le receto. No pedí nada para mí, ni nada costoso monetariamente, solo un poco de tranquilidad en estos días, y  más, cuando tampoco yo me encuentro muy allá con este dolor en el costado derecho y esta puñetera fiebre.

 En fin de todas las maneras muchas gracias por la televisión que trajeron mis hijas y mis yernos ayer, la otra se nos había roto, y por lo menos la tengo un poco más entretenida.

Si no habéis entrado en casa porque nos encontrábamos despiertos, que sepáis que no lo hicimos con ninguna mala intención, sino porque Roxy ha pasado muy mala noche; ya hace veinte días que le sacaron el litro y medio de líquido de la pleura y lo ha debido de regenerar con lo que ello conlleva, dolor visceral, síndrome de vena cava (se está hinchando por momentos), disfagia y su mente que no para.

 Como seguramente estaréis lejos de regreso a Oriente, no hace falta que volváis, ahora en cuanto le administre su medicación, intente darle el desayuno y la asee; nos iremos en un taxi a urgencias para que el oncólogo de guardia le dé un vistazo y nos diga que es lo más acertado de hacer, si emplear dexametasona, ingresar para sacar el liquido…

 Que sepáis que habéis dejado de tener un cliente, por eso no os extrañe si ya no recibís mas cartas mías, es que; para que me ignoréis de esa manera, no me merece la pena perder el tiempo con vosotros. Más que nada porque me doy cuenta de que solamente os dedicáis a llevar en vuestros camellos, las cosas materiales que se venden en las grandes superficies. 
 La verdad que estas navidades no han sido todo lo alegres que hubiéramos deseado, pero de esta manera hemos compartido la navidad con todas las personas que al igual que nosotros sufren y padecen por sus familiares enfermos, con quienes no tienen ni siquiera esa familia con la que compartir, incluso con quienes no pueden celebrarla porque nada tienen.

 Y no preocuparos que no pienso delataros, vosotros seguir con vuestro rollo, nadie tiene la culpa de caer en manos del sistema financiero que nos obliga a valorar solo lo que se mide en un nivel monetario, ni tan siquiera unos Reyes Magos.

Reajustando la medicación

 Acabamos de volver de urgencias. No veía normal la cantidad de dosis de rescate que estaba tomando mi mujer y, ni cortos ni perezosos, nos hemos plantado en el clínico para hablar con el oncólogo y decidir si se debía de subir la dosis de MST.

 Hemos tenido suerte y la internista de guardia en seguida a planteado colocar Fentanilo intravenoso para calmar el dolor, junto a un antiemético por si se producía vomito;  hoy ya llevábamos 400mcg de abstral sublingual y 40mg de MST continuos oral y solo eran las nueve y media.

 El dolor opresivo que cursa bajo el esternón ha comenzado a remitir casi al instante. La vía intravenosa es altamente efectiva usando una mínima cantidad de medicación pero, siempre hay un pero, no se puede administrar por cualquiera. Por lo demás analítica completa y radiografía de tórax, que muestra empeoramiento del derrame pleural (la pleura se vuelve a llenar, con el inconveniente añadido de que cuantas más sacas más deprisa se llena)

 El oncólogo de guardia era el Dr. Villalba que rápidamente y tras un breve examen reajusta la medicación y decide el alta, como ya habíamos comentado en sucesivas conversaciones en planta.

 Hoy cumplimos once días en casa desde el último ingreso. Seguimos a la espera de si es posible o no realizar la “pleurectomia/decorticación”  paliativa por el equipo de cirugía torácica y de qué resultados obtendremos respecto al dolor; sin contar con el postoperatorio que debe de ser delicado de cuidado.

 Quedan dos días para acabar este funesto año y todavía no sabemos cómo empezaremos el que viene, por si “las moscas” solo decir;

“Virgencita que nos quedemos como estamos”

No quiero comer

No piensen que hablamos de un niño mal criado que ante el plato de comida se enfurruña y monta una trifulca a sus padres, muy al contrario, hablamos de una persona adulta que, ante la sola mención de la palabra comida, entra en un estado de ansiedad que todavía hace más precaria su ya delicada respiración.

Es el “pan nuestro de cada día” o el “con Dios me acuesto y con Dios me levanto” pero esta vez, y que nadie vea una ofensa en mis palabras, aplicado a la gastronomía de una persona enferma de cancer.

Son las ocho treinta de un día cualquiera y comienza el trasiego de pastillas. Comenzamos con MST Continuo para que no se pase el efecto de la anterior toma, eso sí entre medio no hemos empleado dosis de rescate de Abstral©, el dacortin, la furosemida, el emconcor y trankimazin, se quedan en el pastillero “de momento”.

Son las nueve y toca inhalador. Las pastillas todavía están en su sitio, para que las quieres molestar. “Otra vez estas aquí”, resuena en el dormitorio no muy alto, la verdad, porque cada vez su voz es más un quejido que otra cosa, “no ves que no me dejas descansar”. 

A todo esto todavía hay que desayunar, ir al baño y realizar los enjuagues, tomar la tensión, temperatura, pulsaciones nivel de oxigeno; a y se me olvidaba acabar de tomar las pastillas.

Las diez y media y a duras penas hemos tomado un vaso de leche con proteína de chocolate, para cubrir su déficit proteico, y cuatro galletas. Entre medias hay que tomar toda la medicación que faltaba, un laxante (los opioides es lo que tienen que restriñen) y que si quiero que si no quiero potasio pues los niveles están bajos.

A las once hemos concluido el aseo, la verdad que se queda hecha polvo del esfuerzo y tiene que reposar un rato; pero debido a esto, desde que salimos del último ingreso solo ha utilizado la silla que le compramos dos veces para salir a la calle, ayer fue la segunda.

Como no salimos a la calle todo es darle vueltas a lo mismo y volver a pedir que la lleves a la cama.  Como la cama se come en una semana el veinte por ciento de la masa muscular de una persona, hay que hacerle entender que no, que tiene que permanecer en el sofá, entretenida con la Tv o con un libro, algo que habiendo sido una lectora devoradora de todo lo que caía en sus manos ahora no hace.

A las tres comienza la pelea con la comida. Si a las dos cincuenta le apetecían pechugas con salsa roquefort, a las dos cincuenta y nueve quiere mejor pescado; a mí me da lo mismo cocinar un plato que dos,  pero es que nuestra perra está comenzando a engordar un poco.

Si quieres que coma, córtale la comida en trocitos, pon un plato más grande que el tuyo y la vista le engañara, aunque no el estomago pero siempre podemos hacer un quid pro quo.

Nunca me imagine que comer pudiera cansar tanto como hasta ahora, a un enfermo comer le supone un verdadero suplicio. No me extraña que, sin despreciar la comida servida en el hospital que la veo de buena calidad, este deseando que le den el alta cuando ingresamos para comer lo que le apetece, como le apetece y cuando le apetece.

A las cuatro y media o cinco, toca hacer de “practicante”, inyección de Clexane© y vuelta a descansar hasta la cena. Si la tarde va bien y no se aguanta mucho el dolor, o sea que conseguimos darle la pastilla de rescate a tiempo para que pueda ver “Ahora caigo” tranquilamente tumbada en el sofá, recostada en una almohada, esperaremos a la ocho treinta y comenzamos de nuevo con los MST y esta vez solo Trankimazin, se me olvido comentar que el laxante y el potasio hay que darlo en cada comida, y esperaremos a las nueve para tomar el inhalador y comenzar con la pelea por la cena, que se resolverá con algo de fiambre de pavo y un lácteo si hay suerte. Con mucha,  mucha suerte, igual un vaso de leche antes de irnos a la cama a las diez y media.

Después, si Dios escucha mis plegarias, tendremos una noche en calma y podremos descansar para enfrentarnos juntos al nuevo día que nos espera;  y si no quiere escucharme como esta noche, pues la sufriremos juntos en vela ella doliente y yo a su lado intentando calmar esos dolores con todas las armas que la medicina moderna a puesto en mis manos y dedicándole todo el amor que ella me ha dedicado a mí en todos esto años de vida que llevamos juntos.

 “Cuando la enfermedad sobreviene habrá que intentar curarla y si esto no se consigue habrá que intentar aliviar o paliar la situación”

Cuando la muerte es un éxito

En casi todas las especialidades medicas la muerte o “exitus"(1) es considerada un fracaso, sin embargo en paliativos el morir es la meta. La prevención del sufrimiento, el alivio, es lo que se ofrece y no la prolongación de la vida (de hecho los usuarios de este servicio son terminales).

 La sociedad tiende a ocultar la muerte como si esta no fuera a llegarnos nunca. La consideramos el pariente pobre de la vida, la observamos deambular a nuestro alrededor pero le retiramos la mirada al igual que hacemos con el mendigo harapiento que se acerca a pedirnos una ayuda.

 El estado del “bienestar” nos priva de compartir los últimos momentos con  nuestros seres más allegados, convirtiendo la muerte en una experiencia de fracaso interior. Todavía recuerdo y no soy tan viejo cuando la gente fallecía en su casa rodeada de los suyos. Recuerdo la venda que sujetaba la barbilla de mi bisabuela para que la boca no se abriera, el frio como el mármol helado que se queda en los labios cuando besas sus frentes antes de cerrar sus ataúdes. Todo eso ha cambiado, se ha vuelto más digamos “fino”; una llamada de teléfono y una ambulancia se presenta rápidamente en tu casa quitándote el “problema de encima”, se le aplican goteros de hidratación que le perjudican más que alivian, se aspiran secreciones en lugar de hacer cambios posturales, etc. Si por el contrario el enfermo es recuperable y solo es una crisis que se podía resolver en casa, se le ingresa y se le obliga a cambiar su alimentación (la mayoría pierde peso), pierde su intimidad y se verá obligado a sufrir una serie de pruebas, casi siempre dolorosas, que la mayoría de las veces no revelaran nada nuevo, etc.

 Cuando un enfermo en fase avanzada de una enfermedad potencialmente mortal, como es el cáncer en algunos de sus estadios ya no responde al tratamiento curativo, la medicina paliativa mantiene y mejora su calidad de vida, dando apoyo a este y a sus familias. Son los cuidados intensivos del bienestar, ya que procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo a través de medios preventivos, curativos, rehabilitadores o como en nuestro caso con terapia intervencionista (drenajes en la disnea por derrame pleural) sin por ello intentar alargar innecesariamente la vida del paciente.

Estas son algunas de las metas de los cuidados paliativos

• Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal
•   Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, pero que tampoco la posponga
•   Proporcionar alivio al dolor y a la angustia
•   Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que lleven una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte
• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad y sobrellevar el período de duelo

1 Exitus Término latino significa «salida» y se emplea en medicina como simplificación de la expresión más correcta Exitus Letalis, que literalmente significa «salida mortal» o «salida que causa la muerte» o más médicamente «proceso hacia la muerte». Su uso en medicina (sobre todo en medicina forense y medicina legal) es para significar que la enfermedad ha progresado hacia o desembocado en la muerte.
Se utilizaba también la expresión exitus letalis para cerrar las historias clínicas de aquellos pacientes cuya enfermedad había terminado con la muerte.