"EN MEMORIA DE ROSA MARIA GRACIA (ROXY) + 12/01/2014" "Hoy decidí que me quiero morir. No dire las razones ni el fín. Hoy decidí que me quiero morir, quiero morir para estar junto a ti"
Mostrando entradas con la etiqueta cuidados paliativos. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta cuidados paliativos. Mostrar todas las entradas

sábado, 25 de enero de 2014

Testimonio de Pastoral Sanitaria (extractos de "ESTUVE ENFERMO Y ME VISITASTEIS")

 Fernando Poyatos
"ESTUVE ENFERMO Y ME VISITASTEIS" 
Testimonio de Pastoral Sanitaria 



Podemos además aprender mucho de los visitantes: los que parecen estar sinceramente motivados; aquellos cuya actitud apresurada puede reflejar la superficialidad de sus sentimientos hacia el paciente; los que, al no quitarse el abrigo siquiera, le están diciendo que no quieren quedarse mucho; los que se ponen a mirar las revistas del enfermo o se abstraen en su televisión, o salen y entran de la habitación sin mantener nunca una verdadera interacción; los que fuerzan al enfermo a discutir los asuntos económicos de la familia porque "hay que ver lo que se va a hacer" sobre esto y lo otro; los que carecen de la necesaria compasión y comunican no verbalmente su incomodidad y su incapacidad para enfrentarse con el sufrimiento de los demás; e incluso miembros de la familia cercanos que no parecen tener una relación muy personal con su pariente enfermo.


Hay formas de risa que utilizamos incluso hablando con un enfermo terminal. Hay una risa que 'busca apoyo' y afecto, como la de muchos desvalidos y desamparados, o la 'risa compasiva' que se ofrece a pacientes graves (que sólo podríamos verbalizar con palabras de consuelo y comprensión). Algunas veces nuestro apoyo puede consistir simplemente en reír lo inreíble. Otras, oímos la risa nerviosa del paciente que busca alivio para su ansiedad, suscitada por una amenazante preocupación que se niegan a afrontar y por la necesidad de negarla; o la 'risa agridulce' que refleja sentimientos diversos y que también se muestra en el rostro como fusión de emociones.
Y en cuanto al lloro o llanto, una profesora cristiana de enfermería nos dice:
Aquellos que se encuentran en las profesiones sanitarias, sean psiquiátricas, médicas o pastorales, tiene una oportunidad única de ayudar a la gente a expresar las emociones 'negativas' [...] [el llorar es] una función otorgada por Dios que sirve un propósito útil y que debe ser apoyada terapéuticamente por el orientador cristiano [...] el cuerpo humano puede soportar sólo cantidades limitadas de estrés. Dios en su providencia ha proporcionado diversos escapes para la tensión, uno de los cuales es el llorar.
Más tarde cita a Stott, que dice:
"La moderna ausencia de lágrimas es una mala interpretación del plan de salvación de Dios, una falsa presunción de que su obra salvadora ha terminado [...] que no hay ya necesidad de más enfermedad, sufrimiento o pecado, que son las causas de las penas."
Y llega a la conclusión de que los que reprimen sus lágrimas;
" Promueven deshonestidad emocional y el que se lleven máscaras dentro del pueblo de Dios [•••] cuando impiden el apoyo de 'llevar las cargas unos de otros' (Ga 6,2)."
Debemos darnos cuenta de que un silencio significativo durante nuestra visita no es un vacío o laguna, sino algo que es una parte importante de cualquier interacción, una elocuente declaración sin palabras de nuestro interés y amor por el enfermo cuando se ha alcanzado la verdadera comunicación y las palabras se hacen innecesarias. El influyente psiquiatra suizo cristiano Paul Tournier nos ofrece un emotivo ejemplo del uso terapéutico del silencio - y también del tiempo, mencionado más abajo- en uno de sus inspiradores libros, donde nos habla de una médica a quien habían llamado para ver a un enfermo muy grave:
Ella se daba cuenta de que él no quería de ella un aluvión de palabras, ni exhortación, ni siquiera compasión; quería una compañía real y ardiente. Pasó con ella una hora entera en completo silencio, y esa hora fue para ella una de las más bellas de su vida.
El libro del Eclesiastés nos asegura que hay;
 «tiempo de callar y tiempo de hablar» (3,7), 
y esto es exactamente lo que ocurrirá si actuamos con el discernimiento que nos dará el Espíritu si verdaderamente deseamos ser guiados por él y le dejamos hacerlo.
«La enfermedad puede conducir a la angustia, al repliegue sobre sí mismo, a veces incluso a la desesperación y a la rebelión contra Dios» (CCE 1501).
Frecuentemente, el perder una fe débil es consecuencia directa de culpar a Dios por la enfermedad y el sufrimiento que tenemos. Personalmente, me es muy difícil hablar a la persona amargada. Sí, puedo decir lo que quiera decir, pero a veces me oigo mis propias palabras «como bronce que suenao címbalo que retiñe» (ICo 13,1).
Aunque recuerde que la cruz de Cristo es la respuesta al misterio del sufrimiento y que hay beneficios en compartirla con él por medio de nuestro propio sufrimiento, a menudo mis propias limitaciones me impiden saber cómo hablar a una persona que está con dolor, deprimida o enfadada, las palabras de san Pablo: 
«completo en mi carne lo que falta a las tribulaciones de Cristo, en favor de su Cuerpo, que es la Iglesia» (Col 1,24)
 Decir a destiempo que;
 «en todas las cosas interviene Dios para bien de los que le aman» (Rm 8,28), 
suena más bien a acusación, como si dijera "Esta promesa no es para ti."
Muchas otras veces, sin embargo, veo cómo esas mismas palabras tocan el corazón de la persona como un bálsamo de esperanza. Este pensamiento me da a veces la fuerza para compartir lo que hay en mi corazón en lugar de simplemente escuchar las quejas de la persona, y recuerdo que fue precisamente por su propio sufrimiento como Job pudo descubrir la majestad de Dios y terminar confesando: 
«Yo te conocía sólo de oídas, más ahora te han visto mis ojos» (Jb 42,5-6).

martes, 21 de enero de 2014

La dura decisión de una sedación terminal



 Cuando el médico sale de la habitación y te dice que habrá que pensar en aplicar una sedación terminal, porque tú mujer va a fallecer en las próximas horas; el mundo se hunde bajo tus pies.
 ¿Cómo puede ser si habíamos acudido por un mal control del dolor?, ¿debería de haber acudido antes a urgencias?, ¡pero si hace tres días me estaba diciendo que si salía el sol saldríamos a pasear mientras la bañaba!
Te agarras a una última esperanza y ruegas que realice la toraco que tenía prevista por si, al reducir la acumulación de líquido pleural, los síntomas remiten. El te mira compasivo y accede sabiendo, que por mas liquido que saque  “Alea iacta est” y que morirá por sus complicaciones pulmonares, axfisiada.
Pasas la noche sentado junto a ella esperando, que en cualquier momento, un gesto denote una leve mejoría pero no, la suerte está echada y al despuntar el alba no te queda otra cosa que hacer que llamar al capellán y comunicar al doctor tu decisión.
 Sabes que en el momento en que el proceso comience has quemado tus naves, la retirada ya no es posible. Vuelves a sentarte en la silla y a coger su mano, escuchas su estertor agónico, ves como por momentos le va faltando el aire y que el oxigeno que se le suministra ya no surte ningún efecto, la sedación es tan suave que debes de llamar al enfermero para que le administre algo para el dolor. Aguantas el llanto, porque sabes que incluso los enfermos en coma sienten y no quieres que sufra por ti. Llegado el momento, cierras sus ojos y llamas al timbre de enfermería, todo ha terminado para ti aunque sepas que para ella comienza una nueva vida, libre de llanto y de dolor. Agradeces a Dios que te haya permitido cuidar de ella y que en ningún momento estuviera sola, la paciencia que te ha dado para atenderla y sobre todo que haya tenido una agonía tan sumamente corta.
 Vuelves a casa pero ya no es la misma, esta silenciosa, falta algo, falta su presencia. Comienza el duro retorno a la vida, a una vida sin ella. Sientes el apoyo de tus hijos, de las personas que te aprecian, pero ese vacío no se puede llenar. 
Fueron muchos años felices juntos, ahora tan solo queda esperar que el señor te llame a su lado y puedas volver a reunirte con ella.

jueves, 16 de enero de 2014

Velad conmigo (Cicely Saunders)

 La ansiedad, depresión, ira y desesperación les atacará y también se agravarán con el agotamiento. La pérdida puede ser aceptada intelectual, emocional y socialmente de forma progresiva, y la agonía de la separación puede ser paliada gradualmente, pero cuando finalmente llega la muerte, y lo hará sin duda, quedará todavía mucho “trabajo de duelo” por hacer. 
 Al igual que el paciente que está perdiendo el control y siente que ya no es quien era, las personas en duelo se enfrentan a un nuevo mundo por descubrir y aceptar. No se les puede apresurar a atravesar el entumecimiento, el dolor emocional, la conciencia progresiva del vacío de la pérdida y el aprendizaje final de volver a vivir. 
 Algunos necesitan mucha ayuda para poder expresar sus sentimientos a lo largo de todo este tiempo, y puede que al final necesiten permiso para dejar de lamentarse y permitir que otros compromisos reemplacen ese vacío.

miércoles, 8 de enero de 2014

TRATAMIENTO DEL MESOTELIOMA PLEURAL MALIGNO (extracto)



 
 El mesotelioma pleural maligno es prácticamente siempre fatal, y la mayoría de los pacientes fallecen de la enfermedad en 1 ó 2 años, si bien unos pocos pacientes pueden tener una evolución más lenta.
 En el periodo que transcurre entre el diagnóstico de mesotelioma pleural maligno y el fallecimiento, los pacientes presentan progresivamente insuficiencia respiratoria secundaria a compresión pulmonar por el tumor, es decir síntomas “locales”, y a menudo requieren toracocentesis muy repetidas, lo cual limita su capacidad de llevar una vida normal. Sólo muy tardíamente aparecen complicaciones adicionales debidas a propagación a distancia.

 Los tratamientos paliativos más empleados han perseguido evitar la reacumulación continua de líquido pleural en estos pacientes, aunque no hayan mejorado la supervivencia mediana. A este respecto, la instilación de tetraciclinas durante la toracoscopia produce una oleurodesis quimica, lo cual se asocia a la no reacumulación de líquido pleural y con ello disminuye la necesidad de toracocentesis periódicas. Se trata de un método sencillo para mejorar el confort de los pacientes, y para algunos autores permite una supervivencia tan prolongada como terapéuticas más agresiva.
  
Un método más agresivo de paliación es la pleurectomía-decorticación, intervención quirúrgica que extirpa casi toda la cubierta pleural. Si bien la extirpación tumoral es siempre incompleta, la intervención evita en más del 95% de los casos la reacumulación de líquido pleural a lo largo de la vida de los pacientes, consiguiendo por tanto una excelente paliación. La supervivencia media es de 16 meses  y algunos  de los pacientes sobreviven dos años o más. 
 Los resultados en cuanto a supervivencia no parecen ser mejores que los de la pleurodesis química, y además esta técnica requiere anestesia general, pero sus ventajas respecto a la pleurodesis química son un menor riesgo de reacumulación de líquido pleural y el permitir la reexpansión del pulmón si se practica simultáneamente una decorticación fina de la pleura visceral, lo cual debe traducirse en una mejoría de la función respiratoria. Desde un punto de vista práctico, la pleurectomía puede ser la técnica paliativa de elección en aquellos pacientes con mesoteliorna que requieren toracotomía para llegar al diagnóstico. 

La radioterapia  se ha empleado en el tratamiento del mesotelioma pleural maligno, bien como tratamiento único o asociada a cirugía o quimioteapia combinada. Los resultados en general no han sido satisfactorios, por lo que se  considera que el mesotelioma es un tumor poco radiosensible, pero en algunos casos se obtiene paliación de los síntomas.


Dra. María Dolores García


lunes, 6 de enero de 2014

Queridos Reyes Magos



 Os escribo otra vez para deciros que olvidasteis pasar por mi casa. Yo no sé si tendréis algún teléfono de reclamaciones, pero deciros que de salud no habéis dejado nada de nada.
 Mirar que otra cosa no os  pedí, solamente que mi esposa calmara sus dolores con la medicación qué el médico le receto. No pedí nada para mí, ni nada costoso monetariamente, solo un poco de tranquilidad en estos días, y  más, cuando tampoco yo me encuentro muy allá con este dolor en el costado derecho y esta puñetera fiebre.
 En fin de todas las maneras muchas gracias por la televisión que trajeron mis hijas y mis yernos ayer, la otra se nos había roto, y por lo menos la tengo un poco más entretenida.
Si no habéis entrado en casa porque nos encontrábamos despiertos, que sepáis que no lo hicimos con ninguna mala intención, sino porque Roxy ha pasado muy mala noche; ya hace veinte días que le sacaron el litro y medio de líquido de la pleura y lo ha debido de regenerar con lo que ello conlleva, dolor visceral, síndrome de vena cava (se está hinchando por momentos), disfagia y su mente que no para.
 Como seguramente estaréis lejos de regreso a Oriente, no hace falta que volváis, ahora en cuanto le administre su medicación, intente darle el desayuno y la asee; nos iremos en un taxi a urgencias para que el oncólogo de guardia le dé un vistazo y nos diga que es lo más acertado de hacer, si emplear dexametasona, ingresar para sacar el liquido…
 Que sepáis que habéis dejado de tener un cliente, por eso no os extrañe si ya no recibís mas cartas mías, es que; para que me ignoréis de esa manera, no me merece la pena perder el tiempo con vosotros. Más que nada porque me doy cuenta de que solamente os dedicáis a llevar en vuestros camellos, las cosas materiales que se venden en las grandes superficies. 
 La verdad que estas navidades no han sido todo lo alegres que hubiéramos deseado, pero de esta manera hemos compartido la navidad con todas las personas que al igual que nosotros sufren y padecen por sus familiares enfermos, con quienes no tienen ni siquiera esa familia con la que compartir, incluso con quienes no pueden celebrarla porque nada tienen.
 Y no preocuparos que no pienso delataros, vosotros seguir con vuestro rollo, nadie tiene la culpa de caer en manos del sistema financiero que nos obliga a valorar solo lo que se mide en un nivel monetario, ni tan siquiera unos Reyes Magos.


viernes, 3 de enero de 2014

Comunicación de las malas noticias




DEL LIBRO: ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFÍCILES Y DEL SUFRIMIENTO EN LA
TERMINALIDAD Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos


LA FAMILIA Y LA “CONSPIRACIÓN DE SILENCIO”
Juan José Rodríguez Salvador
En nuestro  entorno, los pacientes están muy condicionados por los familiares y, a menudo, es imprescindible contar con su colaboración para informar a los pacientes. Es frecuente que se negocie con los familiares qué tipo de información daremos y cómo hemos de dársela al paciente. Más aún, sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a sus seres queridos de la repercusión negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable. Su posición suele ser bien clara en este aspecto: “No quiero que le digan lo que tiene”. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situación de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en estas circunstancias: es lo que se ha etiquetado como ‘conspiración del silencio’.
Maguire y Faulkner proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la conspiración de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos sucesivamente:

• El primer paso consiste en reconocer la existencia de la conspiración e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante petición: “Ya veo que no quiere que le digamos a Paco lo que tiene: ¿Qué le hace pesar que es lo mejor?”.
• Una vez que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos aceptarlas y legitimarlas: “Así que piensa que se derrumbaría y que sufriría lo indecible. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada”.
• En tercer lugar, conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre el propio familiar: “¿Qué repercusión tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido?”  

Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicación con su ser querido, estaremos en disposición de poder hacer algo para aliviarlos: “Entiendo lo duro que puede ser estar allí como si no pasase nada”.

• Pedir permiso para hablar con el paciente: “¿Me permitiría intentar averiguar qué es lo que realmente sabe su marido? Quizás le esté ocurriendo a él lo mismo que a usted”.
• Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y pedir permiso para volver a hablar con el familiar: “Su mujer también conoce el diagnóstico y está pasando por una situación muy dolorosa. ¿Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo usted sólo con ella?”.

Acabar con la conspiración del silencio es doloroso para el médico porque testifica el amor entre los familiares y los efectos de una inminente pérdida. Pero es importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de otro modo, quedarán sin resolver asuntos importantes. Si esos asuntos no son abordados cuando el paciente tiene capacidad física y psíquica para hacerlo, cuando se sepa impotente se sentirá también angustiado, con lo que se agravarán los inevitables periodos de ansiedad y depresión. Este sufrimiento mental disminuirá el umbral en el que experimenta síntomas físicos como dolor o náuseas y causará problemas al intentar aliviar los síntomas. Por último, el dejar asuntos importantes no resueltos, tanto de índole práctica como emocional, también hace difícil a los familiares elaborar su duelo.
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...