Lucas 2. 1-14

1 Sucedió que por aquellos días salió un edicto de César Augusto ordenando que se empadronase todo el mundo.
2 Este primer empadronamiento tuvo lugar siendo gobernador de Siria Cirino.
3 Iban todos a empadronarse, cada uno a su ciudad.
4 Subió también José desde Galilea, de la ciudad de Nazaret, a Judea, a la ciudad de David, que se llama Belén, por ser él de la casa y familia de David,
5 para empadronarse con María, su esposa, que estaba encinta.
6 Y sucedió que, mientras ellos estaban allí, se le cumplieron los días del alumbramiento,
7 y dio a luz a su hijo primogénito, le envolvió en pañales y le acostó en un pesebre, porque no tenían sitio en el alojamiento.
8 Había en la misma comarca unos pastores, que dormían al raso y vigilaban por turno durante la noche su rebaño.
9 Se les presentó el Angel del Señor, y la gloria del Señor los envolvió en su luz; y se llenaron de temor.
10 El ángel les dijo: «No temáis, pues os anuncio una gran alegría, que lo será para todo el pueblo:
11 os ha nacido hoy, en la ciudad de David, un salvador, que es el Cristo Señor;
12 y esto os servirá de señal: encontraréis un niño envuelto en pañales y acostado en un pesebre.»
13 Y de pronto se juntó con el ángel una multitud del ejército celestial, que alababa a Dios, diciendo:
14 «Gloria a Dios en las alturas y en la tierra paz a los hombres en quienes él se complace.»

Cuando la muerte es un éxito

En casi todas las especialidades medicas la muerte o “exitus"(1) es considerada un fracaso, sin embargo en paliativos el morir es la meta. La prevención del sufrimiento, el alivio, es lo que se ofrece y no la prolongación de la vida (de hecho los usuarios de este servicio son terminales).

 La sociedad tiende a ocultar la muerte como si esta no fuera a llegarnos nunca. La consideramos el pariente pobre de la vida, la observamos deambular a nuestro alrededor pero le retiramos la mirada al igual que hacemos con el mendigo harapiento que se acerca a pedirnos una ayuda.

 El estado del “bienestar” nos priva de compartir los últimos momentos con  nuestros seres más allegados, convirtiendo la muerte en una experiencia de fracaso interior. Todavía recuerdo y no soy tan viejo cuando la gente fallecía en su casa rodeada de los suyos. Recuerdo la venda que sujetaba la barbilla de mi bisabuela para que la boca no se abriera, el frio como el mármol helado que se queda en los labios cuando besas sus frentes antes de cerrar sus ataúdes. Todo eso ha cambiado, se ha vuelto más digamos “fino”; una llamada de teléfono y una ambulancia se presenta rápidamente en tu casa quitándote el “problema de encima”, se le aplican goteros de hidratación que le perjudican más que alivian, se aspiran secreciones en lugar de hacer cambios posturales, etc. Si por el contrario el enfermo es recuperable y solo es una crisis que se podía resolver en casa, se le ingresa y se le obliga a cambiar su alimentación (la mayoría pierde peso), pierde su intimidad y se verá obligado a sufrir una serie de pruebas, casi siempre dolorosas, que la mayoría de las veces no revelaran nada nuevo, etc.

 Cuando un enfermo en fase avanzada de una enfermedad potencialmente mortal, como es el cáncer en algunos de sus estadios ya no responde al tratamiento curativo, la medicina paliativa mantiene y mejora su calidad de vida, dando apoyo a este y a sus familias. Son los cuidados intensivos del bienestar, ya que procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo a través de medios preventivos, curativos, rehabilitadores o como en nuestro caso con terapia intervencionista (drenajes en la disnea por derrame pleural) sin por ello intentar alargar innecesariamente la vida del paciente.

Estas son algunas de las metas de los cuidados paliativos

• Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal
•   Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, pero que tampoco la posponga
•   Proporcionar alivio al dolor y a la angustia
•   Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que lleven una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte
• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad y sobrellevar el período de duelo

1 Exitus Término latino significa «salida» y se emplea en medicina como simplificación de la expresión más correcta Exitus Letalis, que literalmente significa «salida mortal» o «salida que causa la muerte» o más médicamente «proceso hacia la muerte». Su uso en medicina (sobre todo en medicina forense y medicina legal) es para significar que la enfermedad ha progresado hacia o desembocado en la muerte.
Se utilizaba también la expresión exitus letalis para cerrar las historias clínicas de aquellos pacientes cuya enfermedad había terminado con la muerte.

El precio de cuidar en casa

  Hoy he reflexionado sobre el coste, no ya físico ni emocional  sino más bien económico,  de atender a un enfermo que fallecerá más bien pronto que tarde en unas condiciones dignas en su propio hogar.

 Nosotros en estos momentos nos encontraríamos entre el cuarenta/cuarenta y cinco en el índice Karnofsky,  que es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Esto implica un montón de cambios en el hogar, adaptación del baño, silla de ruedas, oxigeno 24h, maleta oxigeno para la calle (esto de momento lo cubre la seguridad social), oxímetro para la saturación, fonendoscopio para saber más o menos a qué altura se encuentra el liquido y acudir a urgencias a extraer, adaptación del dormitorio, humidificador, laxantes que ya no cubre la S.S. y que el enfermo debe de tomar para contrarrestar el efecto de los opiáceos, un montón de horas de estudio sobre los diferentes síntomas …

 La lista se puede hacer interminable conforme la enfermedad progresa, eso o dejar al enfermo que se ulcere y se llene de escaras. Otra opción es tenerlo el mayor tiempo posible ingresado en el hospital y si se tiene suerte en una unidad clínica de cuidados paliativos.

Hasta hace bien poco creía que la gente dejaba aparcados a sus familiares en el hospital por falta de responsabilidad o por no querer renunciar a otras cosas. Hoy sin embargo (gastos en material, no he tenido que dejar de trabajar al estar jubilado con lo que no he perdido el salario, etc.) me doy cuenta de que muchos por más que quieran no tendrán otro remedio, y con mucho dolor en su corazón, será esa la única solución viable que tengan para que el familiar enfermo disponga de un mínimo de atención y comodidad.

En tiempo de vacas flacas, es hora de que alguien levante la voz y diga basta a tanto despilfarro en fiestas, eventos, y diversiones que pasan y en nada quedan. Es hora de que el dinero que pagamos todos no se dilapide en francachelas sino que se use para ayudar a quien en verdad lo necesita. Y las personas que desean cuidar de sus familiares en el momento de su muerte, y no disponen de medios adecuados, lo necesitan, al igual que lo necesitan los sin techo que duermen en la calle y para quienes se podían habilitar naves municipales con un coste irrisorio, los que no tiene que llevarse a la boca y que comerían solo con lo que las grandes cadenas tiran si se organizara su recogida por ley, etc.

La muerte es algo que tarde o temprano nos llegara a todos, pensemos si desearíamos morir asépticamente en un hospital o rodeados de nuestros familiares, en nuestra casa, atendidos por ellos y auxiliados por la unidad de paliativos.

Para mí la decisión es clara, cuando Dios me lleve a su lado que me lleve desde mi cama.

 “¿Por qué miras la paja que hay en el ojo de tu hermano y no ves la viga que está en el tuyo? ¿Cómo puedes decir a tu hermano: “Hermano, deja que te saque la paja de tu ojo”, tú que no ves la viga que tienes en el tuyo? ¡Hipócrita!, saca primero la viga de tu ojo, y entonces verás claro para sacar la paja del ojo de tu hermano” (Lucas 6, 41-42)

Por fin en casa gracias a Dios

 Han pasado varios días desde mi última entrada. Por fin se realizo la toraco y se extrajo litro y medio de líquido de la pleura que es una cantidad aceptable. Lo triste es que tuviéramos que esperar que tuviera guardia el Dr. Fener para que se la realizara. Dos punciones una no salió y a la otra si, “parche” puesto. Al otro día pasa consulta otro médico, que si esta flojita, que si respira mal (como va a respirar con un pulmón

y encima oprimido por el desplazamiento del mediastino a causa del líquido que contiene la pleura del otro). Total que  mientras no volvió a pasar consulta el Dr. Fener dos días después no nos fuimos a casa con un inhalador agregado al tratamiento y un aumento en la dosis de MST. Solo algunos médicos comprenden que son los cuidados paliativos.

 A veces hablar con un medico se convierte en algo extremadamente complicado. Si cuando empiezan a marear la perdiz les dices que sean claros que ya sabes el tipo de enfermedad que padece el paciente, te miran un poco raro, como cuando les dije a los jóvenes oncólogos que vieron la primera vez a mi mujer que quería darle los cuidados paliativos en casa y que muriera en su casa rodeada de los suyos (lo tendremos en cuenta, me dijeron perplejos unos médicos con muchos menos años que los que llevo yo casado con mi esposa) y, si encima se te ocurre emplear algún termino reservado solo para profesionales o, sugerir un cambio en alguno de los medicamentos que está tomando y que sabes que no sirve para nada mientras el otro en cambio tiene alguna propiedad específica para esa dolencia, aunque a la larga tenga efectos secundarios que el paciente no llegara a observar porque fallecerá antes, entonces ya es el acabose.

 Por eso caer en manos de un Dr. Como Fener Villalba con el que se pueden decir las cosas claras es una suerte,  tanto para el paciente como para el cuidador, que puede expresar lo que siente sabiendo que el Dr. No comunicara al paciente nada que este no quiera saber.

 Qué decir del equipo de enfermeras y auxiliares, en esa planta se nota como la edad las hace más sensibles y humanas. El estar cerca del sufrimiento y la muerte, del dolor de pacientes y acompañantes, del llanto continuo en pasillos y salas, saca de dentro de l@s profesionales de la sanidad, aunque no deban implicarse emocionalmente para no verse afectados, lo mejor que el ser humano es capaz de dar. El amor al prójimo.

 Esperamos poder cenar, si Dios quiere, esta noche buena rodeados de nuestros hijos, nietos y de mi madre que todavía vive. Desde aquí deseo para todos los enfermos, cuidadores, médicos, enfermeras de guardia y servicios de urgencia que pasen una buena noche y feliz día de Navidad.